Tedavisi olmayan nadir hastalık hayatını değiştirdi

Rathke Kleft Kisti adı verilen nadir bir beyin tümörü teşhisi konan Tahlia West isimli bir kadın, bir dizi acı verici semptomdan şikayet etmesine rağmen doktorlar tarafından kendisine bir türlü teşhis konulamadı.

Kronik baş dönmesi, yorgunluk, hafıza kaybı ve hiç bitmeyen migren ağrıları yaşayan kadında, doktorların bulabildiği en iyi teşhis kalıcı kulak enfeksiyonuydu.

Ancak neredeyse bir yıl boyunca doktorlara gidip geldikten sonra sonunda, 27 yaşındaki kadına, kafatasının tabanına baskı yapan Rathke Yarık Kisti adı verilen nadir bir hipofiz tümörü teşhisi konuldu.

​
Hastalığın tedavisi mümkün değil ancak tümör büyümezse West’in iyileşme umudu bulunuyor.

Bazen aşırı yorgunluktan dolayı bir görevin ortasında uyuyakaldığını söyleyen terapist, “Kafamın içinde her zaman çok fazla baskı hissediyorum. Sanki biri kafatasımın etrafına elastik bantlar sarmış ve bantlar çok sıkıymış gibi.” diyor.

Teşhis için birçok tarama, kontrol, göz muayenesi, MR ve kan testi yaptıran talihsiz kadın, “Beynimde bir şeyin büyüdüğünü bilmek o kadar bunaltıcı ve korkutucuydu ki, bir beyin cerrahına görünmek için birkaç ay beklemek zorunda kalmaktan nefret ediyordum.” diye konuştu.

KÖR OLMA RİSKİ VAR

Rathke Yarık Kistleri sıklıkla asemptomatik olsa da, nadir durumlarda hastaların oksipital loba oksijen akışının kısıtlanması nedeniyle kör oldukları biliniyor.

Buna rağmen genç kadın duruma olumlu bakmayı ve elinden gelenin en iyisini yapmayı seçerek dikkat çekiyor.

Bu durumla ilgili internette pek çok araştırma yapan West, Facebook’ta da yalnızca bir tane bulunan çevrimiçi destek gruplarını bulmaya çalışmış.

“Doktorların bu konuda yapabileceği hiçbir şey yok. Kisti izleyebilmeleri için her üç ayda bir taramaya gidiyorum.” diyen West, kendisine “sonsuz destek” olan ailesine ve arkadaşlarına minnettar olduğunu paylaştı.

Düzenli ilaç kullanan West, tümör hakkındaki farkındalığı yaymak için hikayesini internette yayıyor ve sosyal medyada beyin kistleri hakkında paylaşımlar yapıyor.